※血なまぐさい話注意。ある日起きたら手足に紫斑と口内に血豆ができてた。夜には紫斑が全身に広がり、血豆も増殖。

iPhoneからなんで改行おかしかったらすんません。
※血なまぐさい話注意。

今年起きた修羅場。
ある日起きたら手足に紫斑と口内に血豆ができてた。
ググった限り、それぞれの症状は自然治癒するらしいけど夜には紫斑が全身に広がり、血豆も増殖。
祝日だったので翌日近所の病院に行ったら、一目で「これは大学病院だね〜、ちょっと写真撮らせて〜」と言われて写真パシャパシャ。
やべぇ、症状でググったら出てくる感じの撮られっぷり！と思ったのが第一の修羅場。

大学病院で普通よりデカい注射器で採血されて、結果が出るまで帰らないでくださいと言われる。
待ってる間にパン買って食べたら、かじった跡に血が付いてる&うがいして吐き出した水が赤錆みたいな色になってたのが第二の修羅場。
両方とも口内の血豆が破れて出血してたらしい。
一時間半待たされた結果、ショッキングピンクの開襟シャツを身にまとった、やたら顔色の悪くてチャラい先生に「血小板が少なすぎて血が止まらない状態です。今転んだら脳か内臓から出血して死ぬので、このまま入院してください」と言われる。
私より先生の方が顔色悪いです…と思ったのが第三の修羅場。
大学病院にはベッドの空きが無かったので別の病院を紹介してもらい、タクシーで向かいながら、職場に入院することになった旨を電話。上司びっくり。
ちなみに、普段コンタクトで裸眼だと0.1ないので、メガネだけでも取りに帰りたいと言ったけど許可出なかった…
入院先の病院に着いたら、入院・輸血・骨髄検査の同意書に一気にサイン。
「この病気じゃないかなー？って目処は付いてるけど、他の病気でも同じ症状出たりするので、病名確定させるために骨髄検査しますねー」
と言われて骨髄検査。痛い。めっちゃ痛い。なんか分からんけど懺悔したくなるほど痛い。これが第四の修羅場。
骨髄検査の結果、難病指定の疾患だと判明。
治療法の一つに某臓器摘出とあって手術！？となったのが第五の修羅場。
次の日には眼球にも出血して白目が無くなる。東京喰種とバイオハザードが混じった感じの見た目になる。
入院すると同時に生理がきて、血小板が少ないので血が止まらない。
とのくらい止まらないかと言うと、大人用のオムツが1〜2時間でダメになるレベル。
出血が多すぎてトイレで意識飛ぶ
↓
気付いたら看護師さん3人くらいが血圧とか計ってる
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おお〜！ドラマみたいやー（意識朦朧）
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車椅子でベッドまで運ばれる
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昨日の夜だけで500g出血してたからねぇ…（看護師長さん談）
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出血を止めるために流産した人に使う薬を出される
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最早何度目の修羅場か分からない＼(^o^)／

結局一ヶ月ちょい入院して、今は減薬しつつ仕事にも復帰しています。
症状が目に見えて恐ろしかったので、難病指定だけど病名が分かった時は「ああ、これで対処法が分かるんだ」とすっきりしました。
お医者さんにも「難病指定かかってるけど数値に気を付ければ日常生活は送れるし、子供も産めるよ」と言われてるので本人が一番のほほんとしてます。
幸い痛みなどは無い疾患なので、入院中は見た目ゾンビだったけど穏やかに過ごせました。
薬の副作用で太ったのが現在の修羅場。

>>145
血豆が出てから他の症状が出てくるのがかなり早いのが怖いですね・・・。
一日も早い寛解されることをお祈りします。

レスどもです、145ですー。
そういえば骨髄検査する時、他の病気の候補に白血病とか悪性リンパ腫とかあったのも修羅場。

>>147
ありがとうございます！
今まで健康体だったので、回りもまさかアンタが！？という反応でした。
でもおかげでトイレ・お風呂・食事が自力でできるのはとても幸せなことだと気付けましたね〜。

>>741
そんな怖い症状の病気があるのね。
薬でなんとかなりそうなのは、本当によかったです。

>>149
この夏話題になったALSに比べたら、自力で体が動く分だけありがたいって感じですねー。
「固形物食べたら内臓から出血するかもしれないから水分以外禁止ね」
って言われて4日禁食になった時も修羅場でしたね…

>>145
骨髄検査めっちゃ痛い聞いたことある
よくなってるようで良かった

>>153
めっちゃ痛かったです！点滴10本一気の方が楽です！《(;´Д`)》ﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
麻酔を骨に4〜5本打つのが一番しんどかったです…
院長先生に「骨髄ドナーは耳かきぐらいの太さの針で120本抜くから、跡が凄いことになるよ」
って言われて血の気が引きました…